"如果有一天我不在了，你會想我嗎？"爸爸問大福，大福沒有反應(yīng)，爸爸又問了一次，還是沒有回應(yīng)。最后爸爸說："我會想你的。"這是電影《海洋天堂》里的一幕。電影里，２１歲的自閉癥患者大福表現(xiàn)得冷漠孤獨，他深愛父親卻說不出一句"我想你"。
自閉癥又稱孤獨癥。在現(xiàn)實生活中，人們給自閉癥患者取了一個詩意的名字--"星星的孩子"。他們活在自己的世界里，他們也許能感受你的好，卻很難向外界傳達(dá)他們的信息，如同星星般遙遠(yuǎn)孤獨。
今年４月２日是第四個世界自閉癥日。
■世界孤獨癥日：
2007年12月24日 聯(lián)大通過決議，從2008年起，將每年的4月2日定為“世界孤獨癥日”這個決定使全世界與孤獨癥相關(guān)的組織形成一個共同的聲音，抗擊這一可怕的疾病。
■什么是孤獨癥：
兒童孤獨癥又被人們稱為兒童自閉癥，是一類以嚴(yán)重孤獨、缺乏情感反應(yīng)、語言發(fā)育障礙、刻板重復(fù)動作和對環(huán)境奇特的反應(yīng)為特征的精神疾病。
■現(xiàn)狀
問題一：家長對孤獨癥了解不夠
孤獨癥是一種什么?。克惺裁幢憩F(xiàn)？許多人對它并不了解。因此，許多孩子最初有孤獨癥的行為舉動時，家長并不知道這是什么病。
孩子不會說話，許多家長都認(rèn)為，孩子可能說話晚，最壞想到孩子可能是聾??；孩子反應(yīng)不正常，家長會把孩子同弱智聯(lián)想到一起。因為他們不具備孤獨癥的常識，往往孩子被確診時，已經(jīng)到了中度和重度。
這些年城市開始宣傳孤獨癥，許多人了解了孤獨癥的常識，但農(nóng)村對孤獨癥的了解還是非常少，而孤獨癥越早期發(fā)現(xiàn)，治療的效果越好。
問題二：巨額費用讓很多家長放棄
一般孤獨癥的孩子，每個月至少要花上1000元的訓(xùn)練費。訓(xùn)練的費用包括個訓(xùn)課（一對一的個別性訓(xùn)練）、集體課（學(xué)習(xí)社會交往、音樂、運動、融合等）。同時，孩子們訓(xùn)練時所需要的玩具、圖書等等也需要家長準(zhǔn)備，如果再加上孩子日常生活需要，一個孩子，每月花銷要在2000元左右。這對一般家庭來說，至少每個月要有四五千元收入，才能承擔(dān)起這么高額的費用。
一個孤獨癥的孩子，如果從兩三歲時被診斷，至少這種訓(xùn)練要進(jìn)行到10歲左右，費用就要近20萬元。
雖然這筆費用很高，但如果治療及時，一個對外界沒有反應(yīng)，生活無法自理的孩子，最好的效果是生活可以自理，甚至可以正常交流。但是，很多孤獨癥的孩子家庭，尤其是農(nóng)村家庭，根本無力承擔(dān)這么多錢，有近三分之二的家庭只能放棄治療。
問題三：社會的了解和支持不夠
社會對孤獨癥不了解，原因之一也是這些孩子的父母，不敢讓社會敞開門，不敢讓孩子跟社會接觸。許多家長都覺得，家里有這樣的孩子，會被人笑話和歧視，認(rèn)為是一個見不得人的事情。
有一個孤獨癥的女孩，她的父母和爺爺奶奶都是政府官員，一個孤獨癥的孩子簡直讓他們無法接受。自從孩子被診斷出這個病后，大人整天把孩子關(guān)在家里，不讓她接觸外人。就連孩子爸爸最要好的朋友，都不知道他家里有這樣一個孩子。孩子有病了，也不上大醫(yī)院看，就買點藥吃，或請小診所的大夫去家里看。最后，孩子的爸媽也因此離了婚。
因為孤獨癥的孩子到了公共場合，會有一些怪異的舉動和行為，如尖叫、打人、搶東西。如果不了解這種病的人嘲笑這樣的孩子，這樣孩子心理受到刺激，就會加重病情。因此，對孤獨癥孩子的關(guān)注，應(yīng)該從政府開始，加大宣傳，讓全社會都關(guān)注和理解這群特殊的孩子。
問題四：不能被正常的教育環(huán)境接納
一個孤獨癥的孩子，如果讓他們生活在正常孩子中間，受到孩子們的指責(zé)、嘲笑等，就會受到二次傷害，那樣，孩子就會越來越封閉，更沒有和身邊的人交往的樂趣和愿意了。
但是，這些孤獨癥的孩子，長大后最終還是要回到正常的人群中，要跟社會進(jìn)行交往。因此，還是要從小教會他們生活的本領(lǐng)。這樣，最好的辦法，還是讓孩子從小就跟正常的孩子在一起。但開始，要有老師陪伴，給她建立一個保護(hù)圈。漸漸地，讓他們周圍的老師、同學(xué)都加入這個保護(hù)圈里，讓孩子不會受到傷害。
孤獨癥孩子最大的特別，就是比較刻板，學(xué)會了什么規(guī)則，他們就一定會遵守什么樣的規(guī)則。長大之后，他也能學(xué)會社會交往的規(guī)則。漸漸生活就可以自理，可以獨立生活了，老師就可以撤出來了。
但是，現(xiàn)在，許多的學(xué)校都不能接受這樣的孩子，認(rèn)為這樣的孩子會影響學(xué)校的教學(xué)秩序，另一方面，他們也擔(dān)心孩子的安全會出現(xiàn)問題。
所以，特殊的孩子，特殊的需要，面對如此多的問題和困難，我們應(yīng)該從政府開始，加大宣傳，讓全社會都關(guān)注和理解這群特殊的孩子。
文/編輯：辦公室
